- הפרויקט
- עדכונים 1
- תגובות
- תומכים 222
הפרויקט
תסמונת STXBP1 היא תסמונת הפוגעת בעיקר במערכת העצבים .
רוב הילדים הלוקים בתסמונת מתחילים לחוות פרכוסים החל מהימים הראשונים לחייהם ובהמשך סובלים מעיכוב התפתחותי, בעיות קשות בתפקוד המוטורי ורובם המוחלט של הילדים אינו מדבר.
בעלי התסמונת תלויים לחלוטין בעזרת הזולת בכל פעולות היום יום ובכל שעות היממה.
עמותת חיוך נדיר שמה לה למטרה לקדם מחקרים למציאת תרופה לתסמונת.
אנו תלמידי כיתות קמ"ה (קידום מנהיגות הומניסטית) ,שכבת ח' , חטיבה ב' ,דה שליט ,החלטנו לארגן אירוע שירה המונית לגיוס כספים אשר יסייעו לפיתוח תרופה לילדים הלוקים בתסמונת.
בואו ועזרו לנו לעשות משהו טוב !
הנכם מוזמנים לשיר יחד ובהרמוניה את השיר "תנו לגדול בשקט" (שלומי שבת) בהפקתו המוזיקלית של אופיר שמעוני.
האירוע מופק בשיתוף ובסיוע של עיריית רחובות ויתקיים ב: 18.6.2018 בשעה : 19:00 באולם הספורט של בית הספר "אמית " (רחוב לחי, רחובות).
*עלות כרטיס כניסה לאירוע -50 ש"ח ( מספר המקומות מוגבל)
*ניתן להזמין חולצות מראש בעלות של - 40 ש"ח לחולצה.
*האירוע יימשך כארבע שעות מהשעה 19:00 - 23:00 (משוער).
*הכניסה היא מגיל 6 ומעלה, מתחת לגיל 13 בליווי מבוגר.
*כל תרומה תתקבל בברכה גם ללא רכישת כרטיס
מקווים לראותכם !
לפרטים נוספים:
ענת -0525672567
מדברים על הפרויקט
תגובות